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Na Semana Estadual de Conscientização sobre Hemofilia, Hemoce destaca importância do diagnóstico precoce

12 de abril de 2022 - 13:06 #Ceará #Centro De Hematologia E Hemoterapia Do Ceará #hemoce #Hemofilia #Semana Estadual De Conscientização Sobre A Hemofilia

Distúrbio genético pode se apresentar com sangramentos internos, causando edema nas articulações

O Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce) celebra, de 10 a 17 de abril, a I Semana Estadual de Conscientização sobre a Hemofilia. A programação ocorre em alusão ao Dia Mundial do Hemofílico, no domingo (17). O equipamento vinculado à Secretaria da Saúde do Estado (Sesa) é referência no tratamento e atende mais de 500 pacientes com distúrbios de coagulação.

Joshua é um deles. Um bebê pequeno e indefeso, mas com a força de um gigante para superar um problema de saúde que surgiu de forma inesperada. “Nós observamos que ele estava com um leve inchaço no tornozelo e sem conseguir apoiar o pezinho, fazendo com que engatinhasse com dificuldade”, diz Natália Paz, mãe do pequeno. Ao longo dos dias, os pais de Joshua notaram que outra articulação da criança também estava afetada. “O joelho dele começou a inchar muito e, até mesmo nos movimentos mais simples, ele chorava sem parar, estava muito inquieto, e nós começamos a ficar bem preocupados”, conta a mãe.

Nem passou pela cabeça dos pais que os edemas apresentados no corpo do bebê de oito meses surgiram porque ele estava com uma hemorragia interna causada por um distúrbio que dificulta a coagulação do sangue. “Nós levamos o Joshua na Emergência porque o joelho dele estava inchando cada vez mais e ficamos preocupados”, relata Moisés Paz, pai do menino. A criança passou por diversos exames, mas o diagnóstico não era concluído. “A primeira indicação dos médicos foi de artrite séptica, mas foi cogitado também uma hemartrose. Meu coração de mãe ficava cada vez mais aflito”, lembra a microempresária.

Sem determinação de hemofilia, Joshua chegou a ir para o centro cirúrgico e passou por um procedimento. O que deixou os pais ainda mais confusos é que, algumas horas depois, o joelho do bebê sangrava bastante. “Eu já fiquei desesperada. No momento da troca do curativo, vi que o sangue dele jorrava como se fosse uma torneira aberta. Quando ele foi atendido pelo médico plantonista, o profissional suspeitou de hemofilia, mas, para realizar o exame, precisava coletar sangue, e ele já estava sem condições devido à hemorragia que vinha tendo há horas”.

Condição genética

A solução foi examinar Steven, gêmeo univitelino de Joshua. Se o irmão recebesse o diagnóstico de hemofilia, o paciente também seria portador da mesma alteração genética no mecanismo de coagulação. O que se confirmou para ambos. “Eu nunca tinha escutado falar em hemofilia, não sabia de nenhuma pessoa na minha família com o caso, então fomos pegos totalmente de surpresa”, afirma Natália.

A deficiência na proteína do fator de coagulação VIII é denominada de hemofilia A, distúrbio que pode se apresentar com sangramentos internos e, por isso, pode causar edema nas articulações. Considerada rara, a doença afeta, principalmente, homens, por ser uma alteração ligada ao cromossomo X.

Os gêmeos univitelinos Joshua e Steven foram diagnosticados com hemofilia, doença rara que acomete, geralmente, homens, por ser uma alteração ligada ao cromossomo X

“A hemofilia é uma condição genética em que há diminuição ou ausência da produção do fator VIII, no caso da hemofilia A, ou do fator IX, no da hemofilia B. A depender da gravidade da deficiência do fator, o paciente pode apresentar sangramento aumentado quando exposto a traumas/pancadas ou procedimentos invasivos, como extrações dentárias ou cirurgias. No caso de pacientes com deficiência moderada ou grave, podem ocorrer sangramentos espontâneos, principalmente nos músculos ou nas articulações”, explica Luany Mesquita, hematologista e diretora de Hematologia do Hemoce.

Segundo Mesquita, o tratamento deve ser feito com a reposição dos concentrados de fator, em caso de sangramentos ou antes da realização de procedimentos cirúrgicos. “O tratamento preferencial é a reposição profilática do fator, quando fazemos a reposição duas a três vezes por semana para evitar que o paciente tenha sangramentos. Esse tratamento profilático mudou a qualidade de vida dos pacientes, pois eles podem fazer suas atividades diárias, físicas e de lazer com segurança”, continua a médica.

Agilidade no diagnóstico

Ao saber do caso de Joshua, a equipe de hematologistas do Hemoce agiu rapidamente. Foram, aproximadamente, três horas desde o momento da primeira suspeita até o diagnóstico e a reposição do fator VIII. “Foi tudo muito rápido. Realmente, se não tivesse essa agilidade, não sei o que poderia ter acontecido, porque ele já estava sem sinais e desfalecendo”, relembra Natália. O menino precisou, ainda, receber transfusão de sangue para repor o líquido perdido.

Hemoce é referência no Ceará em tratamento para pacientes com hemofilia

O Hemoce continuou enviando o fator de coagulação para o hospital onde a criança estava internada e o paciente realizou o tratamento até receber alta. Joshua está sendo acompanhado pela equipe do Ambulatório de Coagulopatias do hemocentro estadual. Três vezes por semana, ele recebe o fator de coagulação preventivamente para evitar os sangramentos. “Quando a gente conheceu a equipe, nós percebemos como o nosso filho estava bem assistido, porque, antes, a nossa visão do Hemoce era como um local para a doação de sangue e, hoje, com toda a assistência aos nossos filhos, fomos surpreendidos positivamente”, avalia Moisés.

Steven também vai iniciar o tratamento profilático no Hemoce para evitar sangramentos e melhorar a qualidade de vida.

Hemoce é referência para hemofilia

O hemocentro estadual é referência em tratamento para pacientes com hemofilia, sendo a instituição que realiza o exame para detectar a deficiência na coagulação e faz o acompanhamento de pacientes com uma equipe multidisciplinar – formada por hematologistas, fisioterapeutas, farmacêuticos, enfermeiros, odontólogos, assistentes sociais e psicólogos.