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Atividades culturais marcam Dia Mundial da Hemofilia
Ter, 17 de Abril de 2018 16:18

Quando tinha seis meses de vida, Isleudo Soares, hoje com 28 anos de idade, foi diagnosticado com hemofilia, uma doença genética ainda pouco conhecida, que impede a coagulação do sangue. Desde a infância, até hoje ele faz o acompanhamento com hematologistas no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará, Hemoce, da rede pública do Governo do Ceará. O órgão é referência no Estado para o tratamento da coagulopatia e atende cerca de 540 pacientes. 

Para alertar a população e conscientizar sobre o diagnostico e tratamento da hemofilia, o Hemoce realizou nesta terça-feira (17) uma manhã de atividades culturais. Uma blitz educativa com cartazes e panfletos sobre a hemofilia foi realizada nos centros universitários. “Nosso objetivo é divulgar com os novos profissionais da saúde, médicos, dentistas, enfermeiros que a hemofilia é uma doença que tem tratamento e que quando mais cedo for diagnosticada, maior a qualidade de vida dos pacientes”, disse Stella Maia, enfermeira do Ambulatório de Coagulopatias do Hemoce. 

Como parte da programação cultural o muro externo do Hemoce ganhou novas cores com o grafite em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia. A arte de rua foi desenvolvida pelo paciente Isleudo que hoje trabalha como desenhista e grafiteiro.

alt “A ideia é chamar a atenção de quem passa pelo local e provocar a curiosidade sobre a arte que faz referência à pessoas com hemofilia. Dessa maneira, através do desenho, podemos ajudar na divulgação da doença. De acordo com o artista, o acompanhamento profilático é fundamental para hoje ele levar uma vida normal sem limitações. “Se eu não tivesse fazendo o acompanhamento, tomando o fator de infusão para repor as minhas deficiências, com certeza eu não estaria desenvolvendo minhas atividades normais porque quando você tem hemofilia qualquer corte ou pancada que se leva pode provocar uma hemorragia, mas através da profilaxia, do acompanhamento eu convivo com a doença sem a preocupação”, conta.  Para reforçar a conscientização do Dia Mundial da Hemofilia, a banda Selvagens à Procura de Lei realizou uma participação no evento com um pocket show voluntariamente.

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Nos hemocentros regionais de Crato e Quixadá, o Dia Mundial da Hemofilia também foi comemorado om atividades educativas para os pacientes e familiares das pessoas com hemofilia. 

Hemoce é referência no tratamento no Ceará

O Hemoce é o único centro de referência do Ceará para o atendimento das pessoas com hemofilia, em todas as faixas etárias. O hemocentro de Fortaleza coordena todo este trabalho e também supervisiona o tratamento nas unidades regionais (Sobral, Crato, Iguatu e Quixadá). São cerca de 540 pacientes com hemofilia em todo o Estado.

A hemofilia é uma doença genética causada pela ausência dos fatores VIII ou IX da coagulação, que provoca um sangramento por mais tempo nos portadores da doença. De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil tem cerca de 12 mil pessoas que sofrem com a doença. As pessoas portadoras de hemofilia costumam apresentar, além das dificuldades de coagulação em ferimentos, sangramentos internos, principalmente nas articulações e músculos. Se não tratadas, as hemorragias podem causar deformidades nas articulações e deficiências físicas.

Existem dois tipos de hemofilia, tipo A ou B. O que diferencia um do outro é o fator de coagulação que a pessoa deixa de produzir naturalmente. Considerada rara, a hemofilia afeta geralmente homens. Os sintomas mais comuns são sangramentos musculares e nas articulações e hematomas.

O diagnóstico é feito através de um exame laboratorial que verifica a dosagem do fator de coagulação no sangue. A doença pode ser classificada em hemofilia A ou B dependendo da ausência dos fatores apresentados no exame. O Hemoce disponibiliza o exame para investigar a hemofilia.

Funcionamento do serviço

O Hemoce atende os portadores de hemofilia há 34 anos e a partir de 2008, em parceria com o Ministério da Saúde, o fator de coagulação para suprir a ausência dos fatores deficientes dos hemofílicos, passou a ser distribuído para os pacientes levarem para casa. Atualmente as consultas são feitas com hematologistas regularmente no Hemoce, mas os pacientes levam a medicação para fazer a autoinfusão em casa, de acordo com a recomendação médica.

Em Fortaleza, o atendimento acontece de segunda a sexta-feira, das 7 às 18h. Já a farmácia, que oferece o fator de coagulação, fica aberta 24h. Nas unidades, os hemofílicos são assistidos por uma equipe multidisciplinar composta por médicos, farmacêuticos, bioquímicos, enfermeiros, fisioterapeutas, odontólogos, assistentes sociais e psicólogos.

Dia Mundial da Hemofilia

O dia 17 de abril foi escolhido para celebrar o "Dia Nacional da Hemofilia", pois foi quando nasceu Frank Schnabel hemofílico e fundador da federação Mundial de Hemofilia. Schnabel atuou pela melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos. Hoje, esse é dia é utilizado para ampliar a discussão sobre assuntos relacionados à doença e para ressaltar a importância de se investir constantemente na melhoria do tratamento dessas pessoas.

 

 

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