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Qualidade de vida: a doação de sangue e o tratamento da hemofilia
Ter, 03 de Março de 2015 11:03

Paulo Maicon realizando a profilaxia

Paulo Maicon durante sua visita semanal ao Hemoce

 

Todas as terças e quintas – feiras, quem quiser encontrar o Paulo Maicon basta ir até o Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias do Hemoce. Pela manhã é parada certa do adolescente de apenas 15 anos, que faz tratamento aqui no hemocentro desde os quatro meses de vida. Paulo é mais um dos beneficiados pelo serviço de atendimento do hemocentro às pessoas que possuem alguma deficiência nos fatores de coagulação no organismo. A doença mais conhecida é a hemofilia, quando os fatores VIII e VIX estão em menor quantidade no organismo, mas existem também outras que são causadas pelas deficiências de distintos fatores, como é o caso da doença de Von Willebrand. 


Diariamente o Hemoce recebe diversas pessoas em tratamento para as coagulopatias hereditárias, mas qual seria a importância da doação de sangue para essas pessoas? O sangue doado é processado e divido em quatro partes: hemácias, plaquetas, plasma e o CRIO. O plasma coletado é enviado para o exterior e, através dele, são produzidas medicações para o tratamento de diversas doenças, dentre esses medicamentos estão os fatores, que são utilizados para o tratamento das pessoas que possuem doenças de coagulação.

Normalmente o diagnostico da doença é feito ainda na infância, depois da ocorrência de algum  sangramento espontâneo, quando o paciente sem nenhuma motivo começa a sangrar,  sangramento traumático, ou seja, causado por alguma queda, pancada, apresentando dificuldade de estancar, ou por causa do histórico familiar, já que é uma doença hereditária, os pais solicitam com antecedência os exames para obter um resultado e logo iniciar o tratamento. Foi o que aconteceu com Paulo, a mãe não perdeu tempo e logo trouxe o filho ao Hemoce.  “A mamãe já sabia que tinham pessoas na família com hemofilia, então após perceber algumas manchas na minha pele ainda quando eu era bebê, ela me trouxe e meu irmão mais velho para fazer o exame. O resultado confirmou a suspeita: eu tinha hemofilia”, lembra o adolescente.

O Hemoce possui uma equipe multidisciplinar composta de médicos, dentistas, fisioterapeutas, psicólogos na hemorrede preparada para atender todos esses pacientes no estado no Ceará. A enfermeira chefe do ambulatório, Stella Maia, lembra-se da importância de todos esses serviços oferecidos para os pacientes, em especial, a fisioterapia que é focada no fortalecimento ósseo, articular e muscular, para evitar que eles sangrem.  Paulo faz questão de dizer o quanto se sente bem aqui no Hemoce. “No começo, quando eu era menor, era bem mais difícil, eu achava muito chato ter que vir até aqui, mas hoje eu sei e reconheço a importância de cada consulta e sessão de fisioterapia que eu faço para a minha qualidade de vida”, ressalta o garoto.

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Paulo Maicon durante a sessão de fisioterapia


A atividade física, que foi por muito tempo uma realidade distante das pessoas com coagulopatias hereditárias, hoje é indicada pelos profissionais a todas as pessoas com hemofilia, isso se deve a adesão do procedimento conhecido como autoinfusão, quando o próprio paciente realiza aplicação do seu medicamento.  Ela pode ser feita pelos pais ou pelo próprio paciente, porém só é permitida a partir dos oito anos de idade, após passarem por um treinamento e serem avaliados como aptos a realizarem o procedimento pelos profissionais que os acompanham.


O novo procedimento facilitou ainda mais a vida dos pacientes.  A profilaxia, tratamento preventivo realizado para evitar casos de sangramentos, que consiste na infusão do fator em deficiência de duas a três vezes por semana, agora, com a autoinfusão, pode ser realizada em casa. Os pacientes não precisam se deslocar semanalmente para tomar em alguma unidade de saúde, ele faz a solicitação da quantidade necessária para os 30 dias e retorna para a avaliação apenas uma vez no mês.

Por muito tempo, viajar, praticar esportes foi uma realidade bem distante para as pessoas que possuem hemofilia, mas desde 2008, quando o Ministério da Saúde permitiu o tratamento através da autoinfusão, e o Hemoce começou a utilizar aqui no estado, os pacientes conquistaram uma liberdade até então desconhecida. 
De acordo com Stella, a autoinfusão veio mostrar que esses pacientes podem ter uma vida normal: basta tomarem a medicação de maneira correta, que os problemas serão mínimos. “Hoje nós possuímos pacientes que passam de dois a três meses sem vir para a consulta. Existem alguns, que não sangram há dois anos, por exemplo. Porém, é importante lembrar que as consultas são importantes”, conta feliz a enfermeira, mostrando que o objetivo do tratamento está sendo alcançado.

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Paciente do Hemoce realizando a autoinfusão e profilaxia


Paulo percebeu a diferença na sua vida antes e depois da profilaxia e da autoinfusão, “É tudo mais tranquilo. A mamãe sempre estava preocupada comigo, não que tenha mudado, mas eu faço mais coisas com uma menor preocupação. Com a profilaxia e a autoinfusão, as crises se tornaram menos constantes”, lembra o Paulo, que várias vezes, quando estava em crise, perdeu aula, provas, porque precisava vir até o Hemoce tomar a medicação. Hoje está tudo controlado.

Porém, ainda ocorrem casos emergenciais, esses que recebem o atendimento conhecido como “sob demanda”. Ao chegar ao Hemoce com sangramentos inesperados, os pacientes são imediatamente atendidos e avaliados pelo médico, que prescreve a quantidade de fator necessária para estancar o sangue. Caso o sangramento aconteça fora do horário de atendimento do ambulatório, os pacientes podem entrar em contato com a Farmácia do Hemoce, que funciona até às 22 horas, disponibilizando um médico sobre aviso que vai tomar medidas necessárias ou procurar um atendimento de emergência, se necessário. Nesses casos, a autoinfunsão também é importante, pois o paciente não depende de ninguém para se automedicar, contendo o sangramento ainda mais rápido. 


Hoje, cerca de 800 pessoas são atendidas pela hemorrede estadual (Fortaleza, Sobral, Iguatu, Quixadá e Crato). O Hemoce, através da doação de cada cidadão cearense, leva a esses pacientes a possibilidade de ter uma vida com liberdade e qualidade.

Quais são os sinais de hemofilia?
- Sangramento nos músculos e articulações, especialmente joelho, tornozelo e cotovelo.
- Grandes hematomas.
- Sangramentos espontâneos (sangramentos internos sem razão aparente).
- Sangramento por um longo tempo após um ferimento, remoção dentária ou cirurgia e após um acidente.

Para mais informações: Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias  - (85) 3101.2310

Horário de Funcionamento:
Segunda a Sexta, 7 às 18 horas

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Luiza Dantas
Assessoria de Imprensa do Hemoce
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www.hemoce.ce.gov.br
(85) 3101.2308

 

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